Перейти к мобильной версии
Материнство это работа

Аутизм и материнство

Поделиться в сети
  • facebook
  • ВКонтакте
  • LiveJournal
  • Одноклассники
Картина Айрис Грейс
Картина Айрис Грейс

Аутизм — не диагноз. Возможно, это специфические трудности, возможно, особые нужды. Но всегда это часть личности. О том, каково быть матерью, если у вас аутизм, рассказала женщина, назвавшая себя Гердой.

— Герда, у вас аутизм, и у вас дети.
— Да. Диагноз стал известен совсем недавно, и это очень помогло мне разобраться с проблемами моего материнства. Любое материнство тяжело, но для мамы с аутизмом оно бывает невыносимо.

— Как устанавливается диагноз?
— В нашей стране с диагностикой все плохо, очень. Я давно подозревала,что у меня есть проблемы, а темой аутизма заинтересовалась второго апреля, в день информирования об аутизме. Поняла,что восприятие мира женщинами с аутизмом очень похоже на мое. Обратилась к знакомой психотерапевтке, она работает в частной клинике. Диагноз она подтвердила, но официально написать его не может. Согласно нашей психиатрической практике РАС в 18 лет превращается в шизофрению и шизофреноподобные расстройства. То есть взрослые мужчины и женщины либо лежат в психиатрической клинике, либо остаются барахтаться без помощи. В Москве и Санкт-Петербурге есть группы поддержки, но государство не делает для взрослых аутисток ничего. Также трудности возникают при диагностике девочек. Гендерными стереотипами им приписано быть скромными, молчаливыми. Да и узкие интересы девочек более социально приемлемы. Кто решит, что у девочки аутизм, если она любит только кошек или книги?

— Как аутизм проявляется у вас лично?
— У меня есть проблемы с социальными взаимодействиями, бытовыми навыками. Например, мне трудно сходить в магазин за хлебом или позвонить по телефону. Сильно давит быт. Какие-то обычные вещи, вроде стирки и мытья посуды у меня не делаются сами собой, по привычке, но я стараюсь.

— Как это проявляется во взаимоотношениях с детьми?
— С детьми два ключевых момента. Во-первых, длительные телесные контакты, да и само общение часто провоцируют аутистические срывы. Это то, как изображают аутистов в фильмах — сидеть, мычать и качаться. Или кричать. Кожа при перегрузке кажется очень тонкой, и прикосновение пальцем равно пинку ногой. То же самое со слухом. Во-вторых, у меня нет интуитивного понимания взаимодействий между людьми, отношения мать-ребенок не складываются к моменту рождения в голове из опыта окружающих и собственного дочернего. Я наверное прочла пару сотен книг, чтобы понять,что вообще делать с ребенком. Как кормить, купать, в общем, чем дальше, тем больше надо информации извне.

— То есть речь идет не о нюансах психологии, а о таких вещах, которые многие просто делают не задумываясь?
— Да. Все уверены, что аутизм это болезнь, у нее есть конкретные симптомы, которые можно вылечить. На самом деле ни я, ни мои знакомые не отделяют себя и аутизм. Это часть личности, восприятия. Где-то я видела сравнение аутизма с другой операционной системой. То есть весь мир — виндоус, а ты на линуксе, и все для тебя не так.

— Вы кормили грудью?
— Кормила и кормлю. Уже 4 года без перерывов, в том числе 10 месяцев тандема. Училась кормить по книгам, у меня вообще отличительная черта, я никогда не прислушиваюсь к непрошенным советам и ищу самостоятельно выход из любой ситуации, так же было и с кормлением. Мне помогли курсы для беременных, преподавал ученик Мишеля Одена, это очень повлияло на становление меня как матери.

— Не было неприятия процесса грудного вскармливания, близкого тактильного контакта?
— Нет. Я устаю от телесных контактов вообще, ГВ не занимает отдельного места. И ещё странная вещь, с детьми до полутора-двух я чувствую себя максимально комфортно, даже при условии длительного кормления, объятий и совместного сна. Чем старше ребенок, тем больше раздражение от частого взаимодействия.

— Всем матерям не хватает возможности побыть наедине с собой. Но матери с аутизмом, наверное, чувствуют это особенно остро?
— Да. Для хорошего самочувствия мне необходимы перерывы, чтобы отдохнуть, заняться своими интересами. Тут я остановлюсь, иначе разговор будет про рисование и биологию, а не про материнство. Ещё ужасно фрустрирует отсутствие графика и режима. Рутины помогают моему мозгу лучше функционировать, а для матери они невозможны.

— Как вы справляетесь с невозможностью рутин?
— Я пишу график не на день, а на неделю. То есть я не знаю, что будет завтра, но знаю, что в воскресенье мы поедем за покупками, в среду у меня час подготовки к экзамену, а в послеобеденный детский сон я смотрю 1 серию сериала и вяжу.

— Это помогает?
— Не так сильно,как хотелось бы.

— Каким образом организованы ваши личные занятия, как удается выкроить время?
— Мне помогает с этим муж.После работы он или идет с детьми гулять, или играет с ними дома. Иногда я успеваю и порисовать, и испечь пирог.

— У вас двое детей?
— Да, у меня двое детей, аутизма у них нет.

— Я хочу спросить вот что. Вам удается учить их общаться между собой?
— Мне очень повезло со старшей дочерью, у нее крайняя степень “нормальности”, она очень общительная сама по себе, комфортно себя чувствует даже в группе детского сада. И с младшей она играет где-то с полугода. Я же младенцев не понимаю совсем.

— Но рано или поздно наступает этот момент, когда один ребенок мешает другому. Как вы проживаете его? Матерей ведь это часто фрустрирует.
— Пока стараюсь развести по разным углам и придумать обеим интересное занятие. Но такие моменты только появились, и сейчас я начала читать книги о взаимодействиях тоддлеров со старшими.

— То есть этот момент для вас не является тяжелым эмоционально, правильно?
— Я не понимаю выражения эмоций другими и не умею выражать их сама. Да, меня, безусловно, раздражает этот момент, но тяжелее для меня — когда они падают,например.

— То, что вы не понимаете выражения эмоций другими людьми — как это воспринимается детьми? Что они говорят? Они видят разницу между вашими реакциями и реакциями других членов семьи?
— Думаю, старшая дочь уже привыкла, что я подробно расспрашиваю о чувствах. Какие-то базовые я умею определять по мимике, но не понимаю, к чему именно они относятся. Наверное, пока дети слишком маленькие, чтобы не воспринимать меня безусловно. Но например, старшая дочь знает, что мои срывы не ее вина. "Мама просто устала".

— Сколько сейчас вашим детям?
— Четыре и полтора года.

— Разница совсем небольшая.
— Это оказалось самым трудным. Анализировать и реагировать на потребности ребенка двух с половиной лет и новорожденного младенца.

— Имеете в виду, делать это одновременно?
— Да. Мне трудно одновременно делать несколько дел. Например, варить ужин и тут же печь пирог, или поддерживать разговор с несколькими собеседниками одновременно. Мой мозг без перегрузки может обработать один блок информации в один момент времени.

— Вы говорите, что государство не поддерживает людей с аутизмом. Что могло бы вам помочь? Какой именно поддержки вам не хватает?
— Групп взаимопомощи, просто психологической поддержки и интеграции в жизнь, хотя бы специальное обучение бытовому самообслуживанию.

— Сейчас вы занимаетесь самообучением, правильно?
— Да, но мне не хватает информации. Почти вся информация на английском языке. Есть несколько книг, написанных аутистами о личном опыте.

— Как вы себя чувствуете в социуме, как социум должен был бы выглядеть, чтобы вы чувствовали себя лучше?
— Я чувствую себя неуютно. Я бы хотела, чтобы люди спокойнее относились к матерям с плачущими детьми, к ведущим себя "странно" людям в целом. Ну и мне бы хотелось, чтобы повышалась грамотность врачей и родителей детей с аутизмом, потому что половину моих неприятностей можно было бы избежать слаженной работой родителей и врачей.

— Бывает, что люди просто ведут себя "странно" как вы говорите, а бывает, что необходимо вмешательство, какая-то помощь. Как можно тактично и цивилизованно прояснить этот момент? Чтобы помочь, а не навредить?
— Спросить? Обычно при срыве или стиммах нет надобности в чужой помощи, но вообще проще спросить. Даже владеющие альтернативной коммуникацией могут прояснить ситуацию. Но! Не нужно прикасаться, громко говорить и заглядывать в лицо, от этого срыв может ухудшиться. Если же "странно" ведет себя ребенок, можно просто поинтересоваться, нужна ли помощь,у матери.

— Может ли срыв произойти в людном месте, где вы одна с детьми?
— Я не хожу с ними одна.

— По этой причине?
— Да. Ещё при стрессовой ситуации я могу уйти, убежать.

— Кто обычно вас сопровождает?
— Муж или свекры. Друг. Подруг у меня нет.

— Вы совсем недавно узнали, что ваши особенности имеют название и описание. Если бы вы знали раньше, что изменилось бы для вас? Вы сделали бы те же жизненные выборы или что-то изменили?
— Я плакала. Это были слезы облегчения. Я не тупица, которая не понимает жизнь, я просто немного другая. Это объяснило многие мои трудности и поступки. Многое изменилось бы. Я перестала бы винить себя в каждой социальной ситуации. Диагноз помог мне относится к моим поступкам и моему материнству без критики. Пожалуй, материнство я отложила бы лет на десять. Мне двадцать три.

— О чем еще вы хотели бы сказать? Что я не спросила?
— Вы не спросили только о реакции родственников. Обычно все спрашивают.

— Реакция на диагноз? Какая она была?
— В общем-то, никакой. Муж воспринял спокойно, он уже привык ко мне и моим потребностям. Мама проигнорировала, но это скорее способ вообще закрыть глаза на мои проблемы, так всегда было.

— Как вы думаете, почему обычно все спрашивают о реакции родственников?
— Наверное потому, что аутизм в медиа представлен двумя крайностями, и узнать, что у близкой аутизм, это большое горе, так как гениальностью я не отличаюсь.

— Почему вы хотите остаться анонимной?
— Не хочется афишировать диагноз. Рано или поздно я пойду работать, а найти информацию в сети — очень легко.

— Диагноз может создать проблемы при приеме на работу?
— Конечно, это же Россия.

Виктория Лебедь
14-10-2015
Поделиться в сети
  • facebook
  • ВКонтакте
  • LiveJournal
  • Одноклассники

Комментарии:

Добавить комментарий

Чтобы оставить комментарий, войдите через профиль социальной сети